Em 70 países do mundo, a data de 28 de fevereiro é conhecida como Dia Mundial das Doenças Raras e tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um diagnóstico, tratamento e cura.
Estima-se que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. No Brasil, de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente, o país conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, que, por norma, são doenças de origem genética e que se manifestam nos primeiros dias de vida da criança. As doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.
Campanha 2018
O tema da Organização Europeia de Doenças Raras (Eurodis), que foi a primeira a celebrar a data em 2008, este ano traz como tema da campanha a “investigação”, colocando como ator proativo o próprio paciente através do seu envolvimento em todo o processo e fornecimento de dados. Isso sem esquecer-se do tradicional apelo às autoridades competentes, no sentido de disponibilizar mais tratamentos e pesquisas.
Serviços
Neste cenário, a Unidade de Pronto Atendimento e Atenção Especializada e o Hospital Dom Malan, ambos geridos pelo IMIP em Petrolina, chamam a atenção para estas enfermidades que, geralmente, são crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Os dois serviços não são referência para o diagnóstico ou tratamento de doenças raras, mas, de certa forma, colaboram para a investigação de casos incomuns ou de difícil diagnóstico.
A UPAE, através da sua atenção especializada, oferece 16 especialidades médicas, e o Hospital Dom Malan, também conta com o ambulatório e o ensino e pesquisa, que se propõe a analisar mais profundamente as possibilidades diagnósticas.
Além disso, o Dom Malan já realiza certos tipos de exames e possui pacientes fazendo infusão de medicação para algumas doenças raras.
SUS
Existe tratamento pelo SUS e as pessoas devem se informar a respeito nas secretarias de saúde dos municípios, pois a atenção básica é a porta de entrada do paciente na rede pública de saúde.
Ascom
Blog Bruno Brito
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